Sla ......pussa via!

Sono nato il 12/1/1953, abito a Reggio E., mi sono sposato con Isabella nel 1983, ho un figlio di 23 anni, Michele. Ho lavorato come bancario presso il Credito Emiliano per 32 anni. Nel gennaio 2006 i primi sintomi della malattia, crampi notturni alle gambe con successiva deambulazione steppante alla gamba destra. La diagnosi non è stata per nulla semplice, perchè altri elementi confondevano il quadro clinico, in particolare l'uso di statine. La prima diagnosi è stata di neuropatia e miopatia da abuso di farmaci; sospeso l'uso delle statine, il quadro clinico non è migliorato. Nel novembre 2007 è stata emessa una seconda diagnosi come probabile malattia del secondo motoneurone; la certificazione di SLA è avvenuta nel giugno del 2008. Si tratta di una forma spinale con esordio pseudopolinevritico.

Attualmente presento un forte deficit ad ambedue le gambe ed anche le braccia si sono molto indebolite, utilizzo stabilmente la carrozzina ed il sollevatore; debbo essere imboccato sempre e utilizzare il pc è più difficile (uso la tastiera su schermo, mentre utilizzo meno spesso un programma vocale, il Dragon 10, perchè commette troppi errori). Per vestirmi, girarmi nel letto e per l'igiene personale dipendo totalmente dagli altri. Nel maggio 2010 sono stato ricoverato per un episodio di ischemia cerebrale, che ha procurato un fenomeno di afasia, poi risoltosi senza conseguenze. Nel mese di luglio ho iniziato la NIV notturna (l'ultima spirometria ha fornito dati in calo per quanto riguarda la FVC e la capacità vitale). Fonazione, deglutizione e masticazione sono perfettamente conservate. Durante il mese di ottobre sono stato ricoverato per 40 giorni in un hospice e da dopo le mie dimissioni ho un badante fisso per 24 ore al giorno. Nel mese di aprile 2011 sono stato ricoverato nuovamente nel reparto di pnuemologia, in seguito ad un ulteriore calo dei valori riscontrati durante la spirometria: mi hanno cambiato il tipo di mascherina, dovrò continuare la NIV e all'occorrenza, nel caso che mi sentissi particolarmente stanco, effettuarla anche per 2/3 ore nel pomeriggio. Nuovo ricovero presso lo stesso hospice nel luglio 2011 e successivo breve controllo presso il reparto di pneumologia per verificare l'emogasanalisi e la saturimetria notturna, i cui valori sono risultati buoni, tenendo conto della mia condizione di insufficienza respiratoria. Sono seguito nell'ambito del "Progetto Aria", del quale parlo piu' diffusamente nella pagina dedicata alla distrofia muscolare. Riluzolo, litio e le cure omeopatiche sono stati abbandonati per mancanza di risultati: l'unico integratore che utilizzo attualmente è l'alga spirulina, che ha un blando effetto neurotrofico; per il dolore neurologico uso Lyrica e Arcoxia e per la spasticità muscolare un miorilassante, il Muscoril.

L'AISLA è un'Associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che si costituiscono in Associazione per poter contrastare l'incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurologica che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita la vita muscolare. Si stima che ogni anno circa 400 nuove persone della popolazione nazionale vengano colpite da questa grave malattia di origine ancora ignota e descritta per la prima volta nel 1874 dal neurologo francese Jean-Marie Charcot. L'AISLA ha incentrato il suo lavoro sull'informazione, rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana "Vivere con la SLA", redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia. Nel 1999 l'AISLA ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è stata inserita nell'elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100) comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti. Il lavoro di informazione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica ed i rapporti con le istituzioni sono esponenzialmente aumentati nel corso degli ultimi anni, portando ad avere sezioni e referenti in varie regioni italiane e circa 2000 soci annuali.

Fonte: www.aisla.it

Vivere la malattia come un'opportunità, fare della sofferenza una fortissima esperienza, tutto ciò mi permette di affrontare la vita in un modo diverso. Prima di essere malato non avevo contatto con me stesso. Credevo di non avere bisogno di nulla ma invece ero insoddisfatto perché pur avendo tutto ero sempre alla ricerca di qualcosa che non possedevo. Ora invece conosco i miei limiti. Non sento di dover dimostrare niente a nessuno ma posso accettare la mia dipendenza dagli altri.

Libro: Mario Melazzini "Un medico, un malato, un uomo. Come la malattia che mi uccide mi ha insegnato a vivere" Ed. Lindau

Mi sono riconciliato con me stesso. Ne ho ben tre di fortune: come medico, come malato e come uomo.

“C'è ancora spazio per siti internet che si occupino (anche) di Sla? Penso proprio di sì, quindi oggi esco con il mio sito personale: www.slapussavia.com

Il titolo ha un significato scaramantico...... Sla, fuggi via dai nostri corpi, dalla faccia della terra, in gergo romanesco, all'Alberto Sordi.

Realizzato con un'impostazione grafica semplice, vuole parlare di Sla, ma anche degli interessi che ho coltivato in questi anni.

Il primo numero è composto da 6 pagine, che intendo dal prossimo portare a 10; cadenza di uscita bimestrale, condizioni fisiche permettendo.
Suggerimenti, consigli, critiche, stroncature.... tutto è ben accetto.

Buona lettura.

Guido

29 gennaio 2009”

E’ così che Guido cominciava la sua avventura con il suo sito che, via via nel corso degli anni, ha conquistato sempre più favori e lettori fino a raggiungere consensi e numeri al di là delle previsioni.

Dalla sua nascita ad oggi sono state numerose le storie e le interviste raccolte, le news sul mondo sla e non e le pagine culturali che hanno spaziato dal Teatro al Cinema, dalla Musica alla Letteratura.

Si concludono i tre anni di "Sla.....pussa via!" così come Guido stesso aveva deciso, lavorandoci fino alla fine con rinnovati entusiasmo, dedizione e passione.

Ringraziamo tutti quelli che in questi anni con le loro storie, le loro collaborazioni, hanno contribuito in maniera sostanziale all’esistenza di questo progetto. L’elenco di coloro che direttamente e/o indirettamente vi hanno partecipato anche con critiche costruttive sarebbe troppo lungo ma a loro va tutto il nostro ringraziamento, nonché e non di meno a chi ci ha seguito e letto stimolandoci a continuare.

Al link “Archivio di Sla pussa via” potrete trovare tutti i numeri, (tranne quelli di Gennaio 2009 e Gennaio 2010, purtroppo andati persi), del sito in formato pdf e salvarli sul vostro pc.

E' giunto il momento di dirvi per l’ultima volta

Buona lettura e buon ascolto.

Bonaria e Guido

L’ultimo saluto di Guido

Vi voglio bene

E ora la fine è vicina

E quindi affronto l'ultimo sipario

Amico mio, lo dirò chiaramente

Ti dico qual è la mia situazione, della quale sono certo

Ho vissuto una vita piena

Ho viaggiato su tutte le strade

Ma più. Molto più di questo

L'ho fatto alla mia maniera

Rimpianti, ne ho avuti qualcuno

Ma ancora, troppo pochi per citarli

Ho fatto quello che dovevo fare

Ho visto tutto senza risparmiarmi nulla

Ho programmato ogni percorso

Ogni passo attento lungo la strada

Ma più, molto più di questo

L'ho fatto alla mia maniera...

ASSOCIAZIONI