Sono nato il 12/1/1953, abito a Reggio Emilia, sposato con Isabella dal 1983, ho un figlio di 22 anni, Michele. Ho lavorato come bancario presso il Credito Emilano per 32 anni. Nel gennaio 2006 i primi sintomi della malattia, crampi notturni alle gambe con successiva deambulazione steppante alla gamba destra. La diagnosi non è stata per nulla semplice, perchè altri elementi confondevano il quadro clinico, in particolare l'uso di statine. La prima diagnosi è stata di neuropatia e miopatia da abuso di farmaci; sospeso l'uso delle statine, il quadro clinico non è migliorato. Nel novembre 2007 è stata emessa una seconda diagnosi come probabile malattia del secondo motoneurone; la certificazione di SLA è avvenuta nel giugno del 2008.
Si tratta di una forma spinale con esordio pseudopolinevritico.
Attualmente presento un forte deficit ad ambedue le gambe ed anche le braccia si stanno indebolendo; utilizzo stabilmente la carrozzina ed il sollevatore; debbo essere imboccato ormai quasi sempre e utilizzare il pc è più difficile (uso spesso un programma vocale, il Dragon 10), vestirsi e girarsi nel letto praticamente impossibile senza aiuto, per l'igiene personale debbo essere assistito. Nello scorso mese di maggio sono stato ricoverato per un episodio di ischemia cerebrale, che ha procurato un fenomeno di afasia, poi risoltosi senza conseguenze. Nel mese di luglio ho iniziato la NIV notturna (l'ultima spirometria ha fornito dati in calo per quanto riguarda la FVC e la capacità vitale), fonazione, deglutizione e masticazione sono perfettamente conservate.
Riluzolo, litio e le cure omeopatiche sono stati abbandonati per mancanza di risultati: per i dolori provocati dall'immobilità nel letto, utilizzo Lyrica e Arcoxia.
Fisioterapia tutti i giorni ed utilizzo di una pedaliera elettrica per ginnastica passiva mezz'ora al giorno, completano il quadro.
Si tratta di una forma spinale con esordio pseudopolinevritico.
Attualmente presento un forte deficit ad ambedue le gambe ed anche le braccia si stanno indebolendo; utilizzo stabilmente la carrozzina ed il sollevatore; debbo essere imboccato ormai quasi sempre e utilizzare il pc è più difficile (uso spesso un programma vocale, il Dragon 10), vestirsi e girarsi nel letto praticamente impossibile senza aiuto, per l'igiene personale debbo essere assistito. Nello scorso mese di maggio sono stato ricoverato per un episodio di ischemia cerebrale, che ha procurato un fenomeno di afasia, poi risoltosi senza conseguenze. Nel mese di luglio ho iniziato la NIV notturna (l'ultima spirometria ha fornito dati in calo per quanto riguarda la FVC e la capacità vitale), fonazione, deglutizione e masticazione sono perfettamente conservate.
Riluzolo, litio e le cure omeopatiche sono stati abbandonati per mancanza di risultati: per i dolori provocati dall'immobilità nel letto, utilizzo Lyrica e Arcoxia.
Fisioterapia tutti i giorni ed utilizzo di una pedaliera elettrica per ginnastica passiva mezz'ora al giorno, completano il quadro.
IL MIO CREDO
Come tutti gli esseri umani, mi sono posto molte volte domande sul significato dell'esistenza......Non ho trovato risposte soddisfacenti nei dogmi delle grandi religioni monoteiste, le esperienze di meditazione yoga e reiki mi hanno per un certo periodo di tempo avvicinato al buddhismo...ma sento di non poter appartenere a nessuna confessione religiosa o ideologia politica. Credo che il senso della vita consista semplicemente nell'AMORE, sia nella sua forma più semplice tra due persone, che in quello più arduo ed impervio per il genere umano e tutte le creature. Ammiro tutte le persone che attraverso la pratica della non violenza (esempi come S. Francesco, Gandhi, Madre Teresa di Calcutta, Aung San Suu Kyi ne sono una splendida testimonianza) cercano di essere modelli di vita e quei milioni di meravigliosi individui che, tramite opere di volontariato, cercano di lenire le sofferenze dell'umanità
LOTTARE, LOTTARE, LOTTARE
Questo sito nasce dall'esigenza di non lasciarsi travolgere dalla malattia. Dopo la diagnosi di SLA (Sclerosi laterale amiotrofica), molte cose sono cambiate nelle mia vita e in quella della mia famiglia. Tante cose che prima davo per scontate, sono diventate ora impossibili, tante piccole abitudini sono state dimenticate, tanti amici si sono improvvisamente dileguati ....ma questo non deve diventare un'alibi, intendo combattere la malattia non soltanto tramite le terapie farmacologiche, ma cercando anche di conservare, per quanto possibile, gli interessi coltivati negli anni precedenti.
In questo sito si parlerà pertanto di SLA, ma anche di letteratura, musica, cinema, teatro, arte, ricerche linguistiche e del mondo reggiano in genere.
Buona lettura a tutti.
Contatto mail : gmelioli@yahoo.it
