Approfondimenti
LE MALATTIE RARE
Le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni, definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.
La definizione fondata sulla sola prevalenza fa sì che il termine includa patologie di origini e tipologie assai diverse: rare e congenite, infettiva, tumorale, genetica, degenerativa; tuttavia è predominante la modalità di trasmissione per via genetica che si stima interessi l’80% di tutte le malattie rare. Allo stesso modo le malattie rare possono colpire tutti i distretti e sistemi del corpo umano (l’apparato digerente o quello respiratorio, la pelle, il sistema nervoso e così via) e a volte anche più di uno diventando così patologie che richiedono un approccio multidisciplinare.
La quasi totalità delle malattie rare sono anche croniche e invalidanti, e il paziente affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà indotte per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono la speranza di vita media e che determinano sempre una riduzione della qualità della vita. Durante il decorso della malattia, inoltre, il paziente si può spesso trovare a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Per molte malattie rare sia la diagnosi che il trattamento possono essere difficoltosi, sia per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico, sia per il poco interesse che le case farmaceutiche hanno nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi clienti. Per tali motivi si parla di “farmaco orfano”, cioè di farmaco probabilmente utile per la terapia di una malattia rara, ma non prodotto per cause commerciali.
In pochi casi e per patologie particolarmente gravi una pressante attività di sensibilizzazione da parte dei pazienti ha prodotto buoni risultati.
Sono nate in alcuni paesi diverse iniziative tese a incentivare le case farmaceutiche e gli istituti di ricerca nella messa a punto di prodotti o soluzioni specifiche. Stati Uniti, Australia, Giappone e Unione Europea si sono dotate di apposite legislazioni che favoriscono con agevolazioni fiscali e commerciali la creazione di medicinali orfani. In Europa in particolare un Regolamento Europeo del 2000 ha dato avvio alla fase di definizione di interventi atti a ridurre il disagio dei malati rari e aumentare la disponibilità di ausili farmacologici, diagnostici e tecnici che ne migliorassero la qualità della vita. L’applicazione del regolamento è progredita da allora diversamente in qualità e quantità nei paesi membri. In Italia la Legge 279/2001 ha disposto una serie di interventi a livello nazionale che sono stati recepiti solo in parte dal sistema regionalizzato della sanità.
L’attenzione per le malattie rare a livello legislativo e amministrativo è relativamente recente. Questo perché il trattamento di una malattia rara, quando possibile, ha un costo per paziente molto più elevato di quello di una malattia comune e tende quindi a non essere mai inserito tra le priorità, a meno che la gravità della patologia o l’attivismo dei pazienti non la imponga all’attenzione.
UN'INTERVISTA A DOMENICA TARUSCIO ( C.N.M.R. )
“La risposta ai milioni di persone con malattie rare deve essere globale. Si tratta di una sfida per la ricerca scientifica e la sanità pubblica. I vari Paesi dovrebbero confrontare i diversi modelli organizzativi, traendone la parte migliore, ed elaborare linee guida che possano essere applicate efficacemente a livello europeo. È il miglior modo per ottenere risultati. L'Italia è stata tra i primi Paesi in Europa a darsi da fare; abbiamo cominciato nel 1998."
Domenica Taruscio, medico patologo, origini calabresi, laurea a Bologna, è studiosa del genoma umano dal 1989. Ha esordito con un'esperienza biennale all'università di Yale, dipartimento di genetica umana. Nel 1988 era ricercatore all'Istituto Superiore di Sanità dove oggi dirige il Cnmr, Centro nazionale malattie rare.
All'inizio della carriera si è occupata di retrovirus endogeni, tratti di Dna localizzati principalmente nei siti fragili del genoma umano. Poi ha avviato la propria attività sui test genetici e le malattie rare, quelle numerosissime e spesso mal conosciute patologie che, secondo la definizione europea, colpiscono non più di 5 cittadini su 10.000.
"Le malattie rare sono entrate nel Piano sanitario nazionale per la prima volta nel '98. Ho lavorato alla stesura del decreto ministeriale, pubblicato nel 2001, che prevede tra l'altro l'istituzione di centri per la sorveglianza, prevenzione, diagnosi e trattamento in ogni regione e la creazione del Registro nazionale malattie rare dove sono raccolti i dati epidemiologici provenienti da tutto il territorio nazionale" così racconta questa donna sempre sorridente, grande lavoratrice, una ricercatrice di alto livello ispirata - dice di se stessa - da motivazioni profonde.
Nel suo studio niente foto di famiglia né oggetti personali, salvo i manifesti, alcuni veramente belli, delle associazioni dei pazienti. Intorno a lei pile di documenti dove pesca al volo quello che cerca; spesso entra qualcuno dei suoi numerosi giovani collaboratori, sempre indaffarati, quasi tutti pagati con i progetti del centro. È lei che tira le fila delle malattie rare in Italia.
Qual è il bilancio dei suoi primi dieci anni?
Abbiamo fatto cose importanti dai punti di vista scientifico, sanitario e anche umano. Le storie personali dei malati mi colpiscono profondamente. Ricevo ogni giorno testimonianze di sofferenza ma anche di volontà di partecipare al cambiamento. Rispondo a tutti. Noi ci siamo, non pensiamo solo a realizzare pubblicazioni scientifiche o a organizzare piani di intervento. Il nostro sito, www.iss.it/cnmr è il più visitato del portale dell'Istituto Superiore di Sanità, proprio perché è uno strumento di comunicazione e informazione non solo per medici e ricercatori ma per tutti i cittadini. C'è tanto da fare, ma tanto è già stato fatto. Il nostro modello organizzativo è stato preso a esempio da altri Paesi europei. Ho cominciato la mia attività proprio dalla base, incontrando i pazienti per capire di cosa ci fosse bisogno. Le associazioni mi invitano alle loro iniziative e cerco di non mancare mai. Un giorno sono con i malati di narcolessia, causa di improvviso addormentamento, l'altro con l'associazione della sindrome di Prader-Willi, malattia genetica caratterizzata da obesità infantile e disturbi del comportamento. Non è un sacrificio. In questo modo comprendo meglio come bisogna intervenire. Chi conosce queste persone non può abbandonarle.
Cominciamo fotografando la situazione. Quante sono le malattie rare censite nel registro nazionale?
Finora ne abbiamo raccolte 750. È un elenco parziale perché i primi dati hanno cominciato ad affluire negli ultimi anni. L'Organizzazione mondiale della sanità ha stimato che le malattie rare sono circa 7000, tuttavia non si può dirlo con precisione. Tra le più rare in assoluto? L'emiplegia alternante, a oggi 40 casi in tutto, cause ignote, colpisce i bambini con paralisi che passa dalla parte destra alla sinistra, le conseguenze con l'andar del tempo sono molto gravi.
A mio parere è importante identificare tutte queste patologie, ciascuna con i propri specifici problemi; nello stesso tempo è necessario considerare i bisogni che accomunano un gran numero di persone, pazienti e famigliari, che soffrono dei problemi connessi con le malattie rare.
Come avviene la raccolta dei dati epidemiologici?
I dati raccolti dai centri regionali vengono inviati al registro regionale, che ogni regione deve avere, e da qui devono giungere al registro nazionale. Il sistema è stato istituito con il decreto ministeriale del 2001, ma non tutte le regioni si sono organizzate tempestivamente. Alcune regioni del Nord sono state più solerti, mentre molte del Sud sono più indietro, anche se vi sono state delle eccezioni da una parte e dell'altra: Liguria e Campania sono state tra le ultime regioni a organizzarsi. La rete nazionale è stata completata nel 2007: nel complesso ora possiamo dire che esiste e lavora. Nei centri individuati a livello regionale i pazienti che rientrano nelle circa 500 patologie incluse nell'elenco delle esenzioni godono di un percorso assistenziale agevolato, più snello. L'elenco è stato aggiornato con l'aggiunta di altre 101 patologie.
Ciò non significa che i cittadini affetti da malattie rare non comprese nel decreto ministeriale finora siano andati allo sbando: hanno comunque potuto utilizzare le strutture del sistema sanitario nazionale. Forse hanno avuto maggiori difficoltà nel raggiungere l'ospedale giusto, non essendo inclusi nei percorsi preferenziali della rete nazionale dedicata alle malattie rare. Stiamo collaborando con il ministero della Salute e le regioni per armonizzare i percorsi e le cure in modo che ovunque vengano offerti gli stessi trattamenti. Per accelerare questo processo, nel 2002 è stato istituito un Tavolo di coordinamento presso la Conferenza Stato-regioni, al quale partecipano ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e rappresentanti delle regioni; nel luglio 2007 è stato siglato un ulteriore accordo che rafforzerà questa collaborazione.
La rete nazionale è stata creata con un decreto ministeriale del 2001. Sei anni per realizzarla e in parte è ancora sulla carta. Questa come la chiama se non burocrazia?
Sì, inutile negarlo. La macchina del sistema federale ha stentato a partire. Per contro, l'Italia è stata uno dei Paesi più veloci a rispondere al piano d'azione europeo per le malattie rare del 1998. Il piano sanitario nazionale di quell'anno, uscito durante il ministero di Rosy Bindi, già rispondeva alle indicazioni comunitarie, dedicando un capitolo specifico alle malattie rare. I piani successivi hanno rinnovato quel programma, potenziandolo. Vi sono state linee di indirizzo nazionali chiare e aggiornate, ma il raccordo con i sistemi sanitari regionali è stato difficile, almeno per alcuni anni.
Come lei stessa ha ricordato, l'elenco delle esenzioni include circa 500 patologie. E le altre restano fuori? È giusto che le associazioni si debbano affannare per rientrare in quella lista?
Recentemente, come ho detto, sono state aggiunte 101 patologie. Altre sono in fase di valutazione. Secondo me l'elenco non sarà mai completo, anche se ha rappresentato un primo passo fondamentale. Credo che sarebbe opportuno superare il problema eliminando le liste. Bisognerebbe prevedere l'accesso alla rete nazionale dedicata per tutte quelle malattie rare che sono anche croniche, invalidanti e costose.
Quanti sono i farmaci orfani già registrati in Italia?
Dal 2002 a oggi 25 farmaci orfani sono stati messi in commercio in Italia, su 41 autorizzati dall'Agenzia del farmaco europea, l'Emea.
Attualmente sono tre gli screening sui neonati per la diagnosi precoce di malattie rare: ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica. Diverse associazioni chiedono che vengano aggiunti altri test. Che ne pensa?
Sono favorevole all'ampliamento della rosa di screening alla nascita, purché siano validati dal punto di vista scientifico. Ritengo però del tutto inutile, anche di fronte alla disponibilità di test attendibili, utilizzarli per diagnosticare malattie senza trattamenti.
Il lavoro del centro nazionale si limita a interventi organizzativi?
No di certo, la ricerca è un obiettivo prioritario e sono partiti importanti progetti. Il primo grande progetto è stato la creazione di un sistema per assicurare la qualità dei test genetici: in Italia vi erano molti laboratori che facevano test, ma i metodi e i criteri per l'interpretazione erano spesso gravemente disomogenei. Il nostro progetto ha contribuito grandemente a migliorare la situazione, ma abbiamo dovuto elaborare un sistema ex novo. Ora stiamo lavorando sull'epatoblastoma, un tumore raro gravissimo dell'infanzia; stiamo preparando un modello sperimentale per comprenderne la patogenesi.
Un'altra linea di ricerca riguarda le alterazioni genetiche che sono alla base di tumori rari delle ghiandole salivari. Infine, i farmaci orfani. È stato aperto un registro di monitoraggio per valutarne il livello di sicurezza ed efficacia. La nostra è una ricerca i cui risultati si valutano in termini di sanità pubblica.
Le associazioni di malati però sono insoddisfatte, chiedono di più.
Io parlo quotidianamente con le associazioni e credo di poter dire che l'Italia è uno dei Paesi più attivi sulle malattie rare: poi è naturale e giusto che le associazioni domandino di più e che chiedano conto dei ritardi. Però le attività del servizio sanitario nazionale italiano sono un modello per altri Paesi. Come centro seguiamo da vicino tutte le iniziative dell'Unione europea, per esempio io faccio parte della task force insediata a Bruxelles dalla Commissione europea nel 2004. Sono a stretto contatto con Stephen Groft, direttore dell'Office for Rare Disease dei National Institutes of Health (Nih) negli Usa. Con quest'ultimo c'è una collaborazione scientifica sulla base della quale abbiamo avviato nel 2006 un programma nazionale con cui attualmente il ministero della Salute finanzia 82 progetti di ricerca su tutti gli aspetti delle malattie rare, dalla prevenzione alla diagnosi al trattamento alla qualità della vita.
Un aspetto importante è proprio la valutazione della qualità della vita. Noi abbiamo coordinato il progetto europeo Nephird che aveva l'obiettivo di stimare la prevalenza e valutare la qualità della vita dei malati con sindrome di Prader-Willi, neurofibromatosi, sindrome di Rett, miastenia gravis, acidemia propionica, sindrome di Cornelia de Lange e difetti di riduzione degli arti.
Per rispondere alle domande dei cittadini con malattie rare, gli organismi internazionali collaborano tra loro. Voglio sottolineare nuovamente: le malattie rare devono essere affrontate a livello globale se vogliamo davvero cambiare qualcosa.
La nostra nuova iniziativa in questo senso è la realizzazione di un nuovo progetto europeo che la Commissione europea ci ha appena finanziato. Il progetto Europlan che coinvolge 17 Paesi comunitari e l'organizzazione europea dei pazienti Eurordis, oltre all'Nih, mira proprio a contribuire a dare una risposta globale al problema, analizzando le esperienze esistenti per elaborare linee guida europee per la definizione di piani strategici nazionali che integrino la ricerca scientifica e gli interventi sociosanitari. E a proposito di piani nazionali, l'Italia si sta muovendo. Durante il nostro ultimo congresso internazionale sulle malattie rare (novembre 2007) il ministro della Salute ha incaricato l'Istituto Superiore di Sanità di elaborare, con la Consulta nazionale delle associazioni delle malattie rare, un piano nazionale su queste malattie unitamente a una giornata di sensibilizzazione e l'istituzione di un numero verde al Centro nazionale malattie rare.
Quali sono, secondo lei, i maggiori bisogni delle famiglie?
I pazienti e le famiglie chiedono al servizio sanitario nazionale diagnosi precoce, trattamenti tempestivi, inseriti in percorsi condivisi e standardizzati a livello nazionale. Al sistema sociale nel suo complesso chiedono sostegno e risorse per partecipare al mondo della scuola, del lavoro, della vita sociale.
Le figure centrali di un servizio sanitario capace di rispondere ai bisogni reali sono medico di famiglia e pediatra, perché molte di queste malattie compaiono durante l'infanzia; sono loro che, a seguito di un sospetto diagnostico, dovrebbero inviare i pazienti ai centri della rete nazionale. Pertanto abbiamo già attivato e stiamo incrementando programmi di aggiornamento e formazione.
All'assistenza sanitaria si dovrebbero abbinare interventi per favorire l'inserimento sociale, specie a scuola e al lavoro, e cure domiciliari. Esistono esperienze di assistenza domiciliare di altissimo livello, come quella per l'emofilia. Un modello che potrebbe essere utilizzato per altre patologie.
I malati denunciano lo stato di sonnolenza della ricerca in questo settore. Hanno ragione?
Molto si è fatto ma ovviamente molto altro resta da fare. La ricerca è il motore fondamentale per generare nuove conoscenze su problemi delle malattie rare e farmaci orfani e infatti è uno degli obiettivi prioritari del nostro centro, che si avvale anche della collaborazione di altri settori dell'Istituto Superiore di Sanità nonché di altri istituti di ricerca nazionali e internazionali. Ho già citato l'importante programma in collaborazione con l'Nih.
Per quanto riguarda il campo dei farmaci orfani, da tre anni l'Aifa, Agenzia italiana del farmaco, ha avviato un programma di finanziamento. I fondi provengono dalle aziende farmaceutiche che versano una percentuale dei loro ricavi all'agenzia. Tuttavia, gli obiettivi e lo svolgimento dei progetti finanziati sono del tutto indipendenti dalle industrie e vengono valutati da esperti e dall'Aifa.
Quali sono le altre attività del centro da lei diretto?
Noi cerchiamo di dare una risposta complessiva al problema malattie rare. Tra le nostre altre attività la realizzazione e diffusione di linee guida per la gestione clinica di pazienti con specifiche malattie rare (tra cui alcune rarissime come l'emiplegia alternante e l'aniridia, una malformazione oculare congenita). Si tratta di uno strumento fondamentale per garantire appropriatezza ed equità nell'assistenza.
Il confronto e lo scambio con le associazioni dei pazienti ha dato vita a diversi studi in comune per valutare l'accessibilità ai servizi sociosanitari, la qualità dell'assistenza e della vita. Un altro passo importante nella collaborazione fra istituzioni e associazioni è la Consulta nazionale delle malattie rare, istituita il 5 giugno 2007 dal ministro della Salute, Livia Turco, e che si avvale del supporto tecnicoscientifico del centro nazionale.
Infine, il progetto Medicina narrativa che pone attenzione alle esperienze di vita e malattia come espressione di partecipazione e preziosa risorsa di conoscenza per delineare nuove strategie di intervento.
Mancano campagne di informazione rivolte ai cittadini. Se non ci fossero le associazioni, molte malattie sarebbero ancora sconosciute.
Il Centro nazionale delle malattie rare sostiene le associazioni nella loro attività e intraprende iniziative proprie; l'attività più importante è l'aggiornamento continuo del nostro sito web. E poi ci sono iniziative ad hoc. L'ultimo esempio è la prevenzione dei difetti congeniti del tubo neurale, quali spina bifida e anencefalia, su cui il centro ha promosso un network nazionale cui partecipano 186 enti tra università, istituti di ricerca, società scientifiche, associazioni. Oltre a un'alimentazione corretta a base di frutta e verdura è necessario, a partire almeno da un mese prima del concepimento e per i primi tre mesi di gravidanza, arricchire la dieta di acido folico, vitamine del gruppo B, il cui costo oltretutto è rimborsato dal servizio sanitario nazionale. Il rischio di avere un bambino malformato diminuisce del 70%.
Fonte: www.lemalattierare.info
IL VOLONTARIATO IN ITALIA
La stima dei volontari presenti nelle organizzazioni solidaristiche è oggi di circa 1.100.000 unità e la maggioranza dei membri vi opera fornendo il proprio apporto con continuità. Ad essi si aggiungono i quattro milioni di volontari che operano individualmente o in qualsiasi tipo di organizzazione e istituzione, in modo non continuativo.
Le fasce d’età maggiormente impegnate in attività gratuite di volontariato sono quelle che riguardano i giovani tra i 18 e i 19 anni (11,1%) e quelle relative a coloro che presumibilmente possono dedicare più tempo per tali attività e cioè tra i 55 ed i 64 anni (11,9% per i 55-59enni e stessa percentuale per i 60-64enni). Sono in numero nettamente superiore, rispetto ai loro coetanei (5,7%), le ragazze di 14-17 anni (10,8%) che dedicano il loro tempo per il prossimo e sono complessivamente di più le giovani donne (l’11,9% tra i 18 e i 19 anni) rispetto ai loro coetanei maschi (il 10,4% dei 18-19enni). In età più avanzata sono in numero maggiore gli uomini che prestano la loro operosità altruistica (sono il 13,2% i 55-59enni e il 13,6% i 60-64enni) rispetto alle donne la cui attività rimane più costante nel tempo (10,6% per le 55-59enni, 10,2% per le 60-64enni).
Per ciò che riguarda le donazioni in denaro alle associazioni di volontariato i valori superano il 20% nelle fasce d’età tra i 55 ed i 64 anni (e con il 19,4% nella fascia dei 35-44 anni). La partecipazione ad attività di volontariato riguarda un numero maggiore di residenti del Nord (11,9%) mentre nel Centro tale quota scende all’8,5% e nel Mezzogiorno al 6%. Allo stesso modo la donazione in termini economici riguarda particolarmente il Nord (21,2%), di meno il Centro (18,1%) ed il Sud (9,8%).
Le associazioni del Terzo settore sono quelle che nel corso del tempo hanno mantenuto invariata la loro rilevanza nel panorama delle istituzioni all’interno delle quali gli italiani dichiarano di svolgere attività
di volontariato (45% circa dal 1997 al 2006). Per contro è calata considerevolmente la tendenza a prestare opera di solidarietà in modo informale (dal 32,5% del 1997 al 19% del 2006) mentre guadagnano terreno le parrocchie come centro di attrazione per il lavoro dei volontari (dal 33,3% del 1997 al 37,7% del 2006).
I settori verso cui è rivolta l’azione del volontariato sono soprattutto la sanità (28%) e l’assistenza sociale (27,8%). Il volontariato rivolto alla tutela del bene comune complessivamente rappresenta il 28,6% delle attività svolte, operando nei settori della partecipazione civica (ambiente, cultura, istruzione ed educazione permanente, protezione civile, solidarietà internazionale).
Fonte: Eurispes, Rapporto Italia 2010
ESPERIENZE: PARLANO I VOLONTARI
Più di una volta mi è stato chiesto, con la curiosità di che non se lo spiega, perché faccio volontariato, quasi sempre il mio viso mostra lo stupore di una persona che si domanda come non possa essere compreso quanto sia stupendo dare agli altri parte del proprio tempo, che gioia si provi e quanto l’essere disponibili procuri poi un arricchimento personale, quello che nessuna moneta può acquistare.
C’è poi, tra quelli che non capiscono, una frangia ancor più “cocciuta”, che dopo averti sentito esporre qualche breve ragione, ti guardano con occhi che lasciano solo trasparire compatimento e con un sorrisetto di circostanza mentre si giustificano dicendo di non aver tempo per queste cose.
Forse in questa particolare stagione del nostro paese è ancor più difficile pensare che si possa dare il proprio contributo senza ricevere alcuna remunerazione economica, ma penso che qualche cosa stia davvero cambiando e che l’essere umano debba in qualche modo passare attraverso storie tristi e dure sotto tutti i punti di vista, per arrivare a capire che tutto ciò che viene acquistato con il denaro non può in alcun modo dare la felicità e che la gioia non può che arrivare da sentimenti e gesti gratuiti.
Devo a questo punto dire che “opero” da tanto tempo in realtà particolari, malati terminali di tumore, sla, e tetra-paraplegia grave, quindi in settori dove è comunque richiesta almeno una preparazione di base psicofisica, ma occorre anche dire che tutti i volontari nei vari ambiti, sono spinti a farlo sempre dallo stesso spirito comune, la volontà di fare per gli altri.
Nell’ambito del volontariato si trovano persone stupende, ricche di sentimenti, che davvero si sente vivono quello che fanno con una gioia irrefrenabile, che è quasi sempre contagiosa per coloro che sanno recepire le emozioni che le loro esperienze di assistenza raccontate, danno.
Inutile raccontare singole storie, ce ne sono tante, ognuna diversa, unica nel suo genere, breve o lunga che sia. Con i tetraplegici ci si sta per anni, si diventa amici, si condividono gioie, dolori, momenti di depressione, insomma una vita insieme, che per loro è davvero in salita, qualcuno se la cava meglio di altri, ma l’essere umano, ho imparato da loro negli anni, ha delle risorse incredibili e trova sempre interessi sviluppando sensibilità tali da riuscire a convivere in condizioni che ai più possono sembrare insopportabili.
Con i malati terminali è un po’ diverso, sono tutti consapevoli e anche qui gli insegnamenti che mi arrivano tutte le volte mi sorprendono, difficile trovare in loro disperazione, può sembrare strano, ma è così. Anche qui storie uniche, storie che durano una settimana, altre mesi, ma tutte ti arricchiscono, la persona dà il meglio delle proprie emozioni e dei propri sentimenti quando il tempo che gli resta da vivere è limitato, ma del resto tutti noi abbiamo un tempo limitato, quindi siamo un po’ tutti terminali, solo che non ci si pensa. Rimangono poi, bellissimi ricordi, i pensieri che ci hanno dato, gli attimi passati insieme, anche tante angosce e preoccupazioni a volte, ma non per se stessi, per coloro che si lasciano su questa terra.
Impossibile raccontare tutto il tempo passato insieme, ogni volta, anche per lo stesso assistito, è come se fosse la prima volta, ed è incredibile che quando si ha poco tempo, tutto diventi più veloce nei rapporti tra le persone, la spontaneità e il fatto di essere diretti diventano i comandamenti, non c’è tempo per girare attorno ai problemi, la sincerità è alla base, ci si dice tutto quel che si pensa, insomma si vive un rapporto umano unico e irripetibile. Allora si capisce cosa significhi rapporto sincero, volontà di stare accanto, di assistere, di dare tutto quel che si può agli altri e di conseguenza il grande ritorno che si riceve. Si aspetta con ansia il giorno di rivedere coloro che abbiamo lasciato la settimana prima perché questi rapporti sono così diversi da tutto quello che ci circonda, fatto essenzialmente di volgarità, ipocrisia, immagine.
Ma se non si prova , non si può descrivere.
Sergio Pavesi
***
Avevo circa 14 anni, quando si accese in me la voglia di entrare nel mondo del volontariato, in seguito, purtroppo, a una brutta esperienza. Durante una vacanza estiva, in una delle spiagge più belle del sud Sardegna, vidi annegare un padre di famiglia che si trovava lì a trascorrere le sue ferie con i suoi piccoli e sua moglie. Il senso di impotenza davanti a quella scena, mi spinse ad informarmi sul mondo dei soccorritori volontari, ma vista la mia giovane età non potevo fare altro che ammirarli. Gli anni passarono, e, finalmente, un giorno un'amica mi presentò all’associazione di volontariato della Misericordia di Cagliari. Iniziai, in questo modo, il mio percorso nel volontariato, venni a contatto con varie realtà che prima mi erano sconosciute. Faccio parte della Misericordia, ormai, da quasi quattro anni. Sento di essere un supporto, anche se per poco, per tutte le persone verso cui rendo il mio servizio e che mi danno tanto, forse più di quanto io sono stessa riesca a dare. Ogni intervento fatto, sia in convenzione 118 che come un semplice trasporto programmato, rimane per me un ricordo incancellabile e mi arricchisce. Da circa un anno a questa parte il desiderio di spaziare nel volontariato mi ha portato ad iscrivermi anche alla Croce Rossa Italiana, dove svolgo diverse attività di volontariato, che vanno dalle campagne di sensibilizzazione all’incontro con anziani e persone senza tetto. Il volontariato fa, ormai, parte della mia vita, le mie priorità sono diventate, la mia mammina, il lavoro e appunto il volontariato.
Francesca Mura
Da circa 2 anni faccio parte di un'associazione meravigliosa... Siamo un gruppo di mattacchioni che cercano di diffondere allegria attraverso bizzarri palloncini, strabilianti bolle di sapone, gags, giochi di prestigio e magie di ogni genere, in un ambiente che apparentemente è l’opposto ovvero le stanze dei bambini ricoverati in ospedale, nei reparti di pediatria.
Dovremmo definirla clown-terapia, ma nessuno di noi ha la presunzione di riuscire a padroneggiare questo campo estremamente delicato della medicina moderna; ci limitiamo a constatare come il riso faccia buon sangue e che, come dicono i veri dottori, è molto più facile curare un bambino felice.
Un naso rosso, un trucco leggero, un camice colorato e vivace e un atteggiamento buffo e impacciato, creano subito un'aspettativa di divertimento e riso... coinvolgendo parenti e personale ospedaliero e creando un momento di evasione e sorpresa, di stimolazione e curiosità al gioco.
Il divertimento è garantito, ma anche le emozioni... Il sorriso di un bambino e l'abbraccio riconoscente di una mamma ti riempiono il cuore... Alla fine sei tu che dici grazie!
Ma non è sufficiente mettere un naso rosso per essere sicuri di riuscire a fare del bene e a farlo al meglio, l'arte del clown è complessa e non suscita nello spettatore solo risate, in situazioni di sofferenza, disagio o emergenza, è un'arma potenzialmente pericolosa se messa nelle mani sbagliate.
Questo tipo di clown non fa semplicemente uno spettacolo ma rende un servizio, è “un clown al servizio della persona”, è fondamentale, quindi, avere una preparazione che riguardi non solo le tecniche teatrali e clownerie, ma anche metodi per un lavoro sulla propria consapevolezza personale: compassione, attenzione, fiducia, humour, giocosità, coraggio, spontaneità, rispetto, umiltà e onestà, aspetti che derivano tutti dalla capacità di esprimere e ricevere amore, capacità che non è mai scontata! La formazione per un clown di corsia non si ferma mai, molto abbiamo ancora da imparare.
Il clown porta tra le persone, piccoli e grandi, un cuore allegro, che sa riunire attorno a sé chi soffre in un clima di amicizia, calore umano e giocosità, e che crea un'atmosfera sciocca dove il riso esce facilmente, dove non ci si prende troppo sul serio, dove la vita diventa incredibilmente leggera per qualche istante.
Fare il clown è un modo per entrare in contatto con gli altri umilmente, ingenuamente e in modo disarmante.. A volte penso che succeda qualcosa di magico, di meraviglioso... Un gioco spontaneo e creativo può aprirsi in un grande mistero, in un tempo e luogo in cui colui che soffre si distacca dalla sofferenza, una specie di guarigione che ha luogo in quel momento.
Quando qualcuno mi chiede perché faccio il clown in ospedale, mi succede di guardarmi dentro e la prima cosa che provo è una sensazione di benessere... ma perché? Credo che i perché vadano ricercati proprio nella possibilità di essere me stessa e che questo tipo di volontariato mi insegna.
Credo che esista un modo di parlare alle persone con le parole dettate dalle ragioni del cuore, non mediate da una mente che è sempre troppo impegnata a complicare le cose... Esiste un modo di cominciare a volersi bene così come si è, da qui migliora la capacità di fare del bene; paradossalmente trasformarmi in un clown mi aiuta ad avvicinarmi all'altro con più facilità, nonostante non sia semplicissimo mettersi in gioco con questa veste.
Posso affermare che fare il clown a volte mi aiuta nel mio quotidiano. Da questa esperienza sto attingendo leggerezza, consapevolezza, e crescita personale. E’ un regalo che faccio a me stessa perché mi aiuta ad imparare qualcosa di utile ed importante anche per la mia vita.
Chiaramente fare seriamente volontariato “è” crescita personale sempre. In generale, stare accanto alla sofferenza dona l'opportunità di ricevere un insegnamento significativo che può servire come strumento per il vivere quotidiano, personalmente credo di avere ricevuto tantissimo in tutte le esperienze di volontariato che ho vissuto, ho capito quanto è importante saper interagire con il prossimo, e ho imparato (anche se molta strada ho da fare ancora) a perdere l'abitudine di imporre agli altri i miei giudizi, le mie credenze e convinzioni, a mettermi a disposizione dell'altro senza presunzione; comprendere quali sono i valori più importanti e profondi della nostra vita, divenire più sensibili nei confronti di chi ci è vicino, sia esso malato oppure no.
Insomma, fare volontariato fa bene alla mente, fa bene alla salute, fa bene alla vita, essere volontari significa compiere una scelta di gratuità che riempie di gioia.
Sono convinta che per capire cosa significhi fare veramente volontariato basta guardare negli occhi una qualunque persona mentre racconta una qualche esperienza in merito, e per capire quale ne sia il dono che si riceve riporto la conclusione di una lettera di un ragazzino di tredici anni ricoverato in oncologia: ”Al male dentro di me la medicina non fa nulla, l'unica terapia è L'AMORE”.
Il clown di corsia si prende cura dell'altro con allegria, buon umore e un'adeguata preparazione, ma in verità credo, anche, che non esista una ricetta prestabilita per farlo, la verità è che ogni cuore sincero va nella direzione giusta... come in ogni altro tipo di volontariato... come nella vita di ognuno.
Maria Mario
***
Sono entrata in contatto con il volontariato grazie ad un lavoro inerente la Settimana Santa di Alghero che dovevo svolgere per conto della scuola. Entrai nella sede della Misericordia per chiedere informazioni sul compito che mi era stato assegnato. Dovete sapere che i Confratelli e le Consorelle della Misericordia hanno un ruolo di rilievo durante tutte le funzioni religiose che si svolgono nella Settimana Santa e che in città hanno radici molto antiche. Il vicedirettore mi condusse nella loro biblioteca (e in quel preciso momento venni a conoscenza della sua esistenza) e mi spiegò le tradizioni delle Processioni anche attraverso la visione degli abiti antichi che i Confratelli indossano durante le funzioni.
Solo dopo il diploma, però, undici anni fa, mi iscrissi volontaria alla Confraternita della Misericordia come bibliotecaria, per il grande interesse che nutro nei confronti di tutto ciò che è scritto, dalla letteratura, alla saggistica, alla poesia, dagli autori classici a quelli dei giorni nostri.
Con gli anni ho instaurato un rapporto di fiducia con gli utenti che frequentano la biblioteca. Loro si affidano “ciecamente” a me, alla mia esperienza e passione per i libri, quando hanno bisogno di un buon libro. Spesso queste persone ritornano puntualmente la volta successiva entusiasti del libro che hanno finito di leggere. Tra me e gli utenti c'è davvero un bello scambio culturale; ricevo molto da loro ed io sono soddisfatta e contenta di essere sempre al loro servizio e avverto che loro trovano in me una bibliotecaria che riesce ad individuare il libro giusto. In questo modo sento di dare un piccolo contributo nell’opera di divulgazione della cultura.
Angela Meloni
|
|
