Sla ......pussa via!

Stanotte è la mia, romanzo di Alberto Damilano

La storia si svolge a Torino. Protagonista è Andrea, giornalista quarantenne fallito e dalla vita sentimentale burrascosa, che s’ammala di una grave malattia neurodegenerativa. Suoi alterego sono il giovane collega precario Francesco e il più anziano psichiatra Massimo. Altri personaggi, la moglie Marta, l’amica d’infanzia Giulia, un barbone bosniaco-rom fuggito dall’assedio di Sarajevo e Gina, senza fissa dimora con disturbi mentali. Attraverso il progredire della malattia Andrea si riscatterà e intorno a lui ogni personaggio evolverà verso un finale ricco di colpi di scena in cui nessuno resterà uguale a sé stesso. Il piano narrativo oscilla tra il mondo interno di Andrea e il piano di realtà con cui gradualmente Andrea si riconcilierà.

(dalla postfazione)

Questo libro è stato scritto tra il febbraio e il settembre 2011. E’ dedicato a mia moglie Francesca, che mi è accanto ogni giorno, aiutandomi a superare le prove più dure. (...)

Ma in particolare è dedicato ai malati che vivono ogni giorno la tragedia di una malattia che si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica, e ai loro familiari, nella speranza che, leggendo queste pagine, qualcuno di loro possa trascorrere qualche ora serena, e trovare qualche motivazione in più per resistere al mare in burrasca che li sta travolgendo.

L’ho scritto quando già ero paralizzato a tutti e quattro gli arti, scrivendo con gli occhi, grazie al puntatore oculare, indispensabile ponte col mondo. In queste condizioni ogni scelta è degna di rispetto. (...) Vivere con la Sla non è possibile senza che si sia profondamente amati, adeguatamente assistiti e senza una scelta consapevole che si rinnova ogni giorno. Pochi sono i fortunati.

Un paese civile non ha bisogno di eroi, ma di servire i più fragili, tra questi gli ammalati e i disabili. Fragili ma più preziosi dei cristalli di Boemia. Perciò dedico questo libro anche a quelli, pochi, tra i malati di Sla e i loro straordinari familiari, che non si arrendono di fronte al cinismo e all’indifferenza di parte della società e del ceto dirigente di questo disgraziato paese. Quel cinismo che porta a considerare un invalido una spesa improduttiva e un malato terminale qualcuno che non sa decidere cosa è meglio per sé.
Lo dedico ai miei amici Laura Flamini e Salvatore Usala, malati tracheostomizzati che mi hanno insegnato a vivere una seconda volta.

www.alienoeditrice.net

Il ricavato dell'autore viene interamente devoluto ad APASLA (Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Fonte: Il Disertore (blog dell’autore)

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Mario Melazzini “Io sono qui” Edizioni San Paolo (Libro e DVD)

Mario Melazzini è un medico di successo di 44 anni che nel 2002 si ammala di SLA: si scrive “Sclerosi Laterale Amiotrofica”, si legge “morte in 5 anni”. I muscoli pian piano si paralizzano e si perde la capacità di camminare, deglutire, parlare, respirare. Fino alla paralisi totale e la morte. Mario allontana tutti e vuole il suicidio assistito, ma prima del giorno stabilito si fa la domanda: “è questo che voglio davvero?” Torna indietro confuso e si ritira sulle sue Alpi. Lassù succede qualcosa tra la sua anima e la bellezza delle montagne. Allora riprende in mano la sua vita e fa una cosa impossibile, cioè normale: vive. Fino a ideare e costruire con i suoi amici il “Nemo”, centro clinico all’avanguardia per le malattie neuro-degenerative presso l’ospedale Niguarda a Milano.

Il libro e il DVD allegato, raccontano 7 giorni e 7 notti della vita di Mario Melazzini, medico che con il dolore della malattia si è riscoperto uomo: i giorni vissuti sempre di corsa tra il lavoro in reparto con i suoi "compagni di malattia" e i continui viaggi per andare dai suoi amici; le notti invece offrono brevi flash dalla sua “cuccia” (ovvero il letto), dove Mario riflette sulla sua vita quotidiana, racconta la storia, progetta il suo futuro. «Anche con limiti enormi, io sono ancora il protagonista della mia vita. Perché quando scopri di avere una malattia inguaribile, pensi che la tua vita sia finita. Invece, con una malattia inguaribile fai strane scoperte. Per esempio: arrendersi non serve a niente; la vera malattia è nell’anima; la vita è bella (non solo nei film, anche nella vita). E d’inguaribile c’è soltanto la mia voglia di vivere».

Fonte: www.aisla.it

Qui sotto le immagini delle copertine.

Spettacolo di beneficenza pro-SLA e Malattie Neurodegenerative

Partecipiamo numerosi.

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«È emozionante ritrovarsi qui e salutare insieme con tutti voi un risultato importante, perché concreto, che vi aiuterà a muovervi meglio ed essere preziosa risorsa della nostra comunità. Un risultato frutto della capacità di mettere in rete la solidarietà che fa grande la nostra Calabria e che, sempre più, in tempi difficili come questi, segnati da carenza di risorse, finisce con l'essere motore della nostra vita e del nostro agire».

Così, il presidente del Consiglio regionale, Francesco Talarico, è intervenuto in occasione della consegna ufficiale ad Aisla Onlus presso la sala "Nicholas Green" di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone disabili, acquistato con il ricavato della campagna i "Dolci Buoni". L'iniziativa, promossa da un giovane reggino, Maurizio Casadidio, in collaborazione con la sezione Aisla di Reggio Calabria, come si ricorderà, ha preso il via proprio nella sede del Consiglio regionale, suggellando un percorso di sensibilizzazione e di supporto da parte del Consiglio regionale riguardo i diritti di queste persone.

Salutando gli ammalati di Sla che hanno incontrato i cittadini ed inaugurato, insieme con Talarico, il pullmino Aisla, il Presidente ha aggiunto: «Non ci siamo fermati al puntatore oculare che era solo un primo importante passo per farvi capire che saremo sempre al vostro fianco. Lo slogan di 'SLArghiamoci, coglie nel segno, promuovendo i principi della solidarietà sociale che tanto più saranno costruttivi, quanto più si riuscirà ad avvicinare le istituzioni ai cittadini. Ecco perché – ha rilanciato Talarico – oggi è un momento che ci appartiene fortemente, nel quale i valori della condivisione e partecipazione prendono il posto del silenzio di tante battaglie e del disagio sociale che pesa su molti ammalati. Una risposta del cuore alle tante domande lasciate insolute dalla farraginosità del sistema burocratico e assistenziale».

Benedicendo il nuovo pulmino, l'arcivescovo metropolita monsignor Vittorio Mondello, ha espresso l'augurio che la scienza possa progredire «è importante – ha detto l'arcivescovo – , investire sulla ricerca finalizzando al suo sostegno le risorse che invece molto spesso vengono destinate per cause che non aprono al futuro. La ricerca, al contrario, un messaggio fondamentale lo trasmette: mai darsi per vinti».

Fonte: Gazzetta del Sud